Neurodegenerative Alterserkrankungen sind fortschreitende Krankheiten der Nerven und des Gehirns, die mit zunehmendem Alter gehäuft auftreten. Die weitaus häufigsten Alterserkrankungen sind dabei die Alzheimer-Demenz und die Parkinson-Erkrankung. Derzeit sind circa 1,5 Mio. Menschen in Deutschland betroffen, wobei mit der alternden Gesellschaft die Zahl in den nächsten Jahren deutlich ansteigen wird.

Die meisten Menschen, die an neurodegenerativen Alterserkrankungen leiden sind älter als 60, wenngleich es auch jüngere Patienten gibt.

Je nach Erkrankung, führen verschiedene Mechanismen zu einem Absterben von Nervenzellen des Gehirns, wobei sich die Zellen ganz vereinfacht dargestellt „gegenseitig anstecken“ und so zum Fortschreiten der Erkrankung führen.

Je nachdem, welche Zellen absterben, kann die Person unterschiedliche Beschwerden (Symptome) haben. Die häufigsten Symptome sind Gedächtnisstörungen, Wesensveränderungen, allgemeine Verlangsamung, Steifheit und Zittern.

Für die meisten neurodegenerativen Alterserkrankungen gibt es keine Heilung und auch die Auslöser sind oftmals nicht bekannt.

Derzeit erfolgt die Diagnosestellung vordergründig klinisch, das heißt mittels Arztgespräch und einer ärztlichen körperlichen Untersuchung. Je nach Beschwerden können zusätzliche Untersuchungen, wie eine ausführliche psychologische Testung oder eine Testung der Beweglichkeit sinnvoll sein.

Häufig wird eine Bildgebung von Kopf und Gehirn gemacht, zum Beispiel eine Kernspin- oder Computertomographie (ein sogenanntes Schichtröntgen), vor allem in unklaren Fällen oder zum Ausschluss von anderen behandelbaren Ursachen der Beschwerden.

Frühzeichen von neurodegenerativen Alterserkrankungen können kognitive Defizite (Gedächtnisstörungen, Orientierungslosigkeit, Wesensveränderung) und Bewegungsstörungen (Steifheit, Zittern, Verlangsamung, Veränderungen des Schriftbildes oder eine nachlassende Mimik) sein. Weitere Symptome können zum Beispiel eine Riechstörung, Depressionen, Verstopfungen oder Schlafstörungen sein.

Einer der Gründe, weshalb wir keine Heilung für die meisten neurodegenerativen Alterserkrankungen haben, ist dem Umstand geschuldet, dass zum Zeitpunkt der Diagnosestellung, bereits ein Großteil der Nervenzellen des Gehirns unwiederbringlich verlorengegangen ist. Bei der Parkinson-Krankheit sind beispielsweise zum Zeitpunkt der Diagnosestellung (also meist nach Auftreten von Bewegungsstörungen), bereits 70-80% der wichtigen dopaminproduzierenden Zellen abgestorben. Das Zellsterben beginnt bereits viele Jahre vor dem Auftreten erster wegweisender Symptome. Über diese sehr frühe Phase der Erkrankungen wissen wir leider noch zu wenig.

Wenn es uns gelänge, betroffene Personen frühzeitig zu entdecken, kämen wir dem großen übergeordneten Ziel, den Krankheitsprozess zu verlangsamen, stoppen oder gar rückgängig zu machen, einen kleinen Schritt näher.

Bisherige Forschungsergebnisse weisen darauf hin, dass Probleme wie Angst, Depression, Vergesslichkeit, Wesensveränderungen, Schlafstörungen, Verstopfung oder Riechstörungen möglicherweise bis zu 20 Jahre vor der eigentlichen Erkrankung auftreten. Viele alte Menschen habe wahrscheinlich das ein oder andere dieser Symptome irgendwann, ohne später an einer neurodegenerativen Alterserkrankung zu leiden. Wenn man aber Menschen ausmacht, die mehrere dieser Symptome zeigen, könnte man Individuen mit einem besonders hohen Risiko für eine neurodegenerative Alterserkrankung identifizieren. Genau das ist unser Ziel.

• Einer strengen Zweckgebundenheit (d.h. wir nutzen die Adressen nur für den einmaligen Versand der Einladungskarten. Es erfolgt keine anderweitige Verwendung oder gar eine Weitergabe an Dritte)
• Einem Höchstmaß an (technischer) Datensicherheit (die Adressdaten sind unter hohem Aufwand geschützt vor unbefugtem Zugriff Dritter)
• Einem rigiden Datenschutzkonzept mit strengen Regeln zur Verwendung der Adressdaten und auch des Löschens dieser.

GESUND ALTERN ist ein neuartiges Projekt, das es sich zum Ziel gesetzt hat, Menschen mit hohem Risiko für eine neurodegenerative Alterserkrankung zu identifizieren, bevor Krankheiten wie Demenz oder Parkinson auftreten.

Wir verwenden eine Kombination von einfachen Fragebögen, die online über den Computer abgefragt werden. Diese Fragen erfassen Faktoren, welche mit einem erhöhten Risiko für eine Alterserkrankung verbunden sind. Wir möchten herausfinden, ob das Gesamtergebnis dieser Tests uns etwas über das Risiko, eine Alterserkrankung zu entwickeln, aussagen kann.

Nein. Obwohl wir eine gewisse Vorstellung von den sehr frühen Phasen dieser Alterserkrankungen haben, wissen wir nicht, ob unsere Tests verlässlich Menschen mit einem erhöhten Risiko für eine neurodegenerative Alterserkrankung identifizieren.

Aber: Dieses Projekt wird uns helfen, unsere Tests zu optimieren, sodass deren Aussagekraft verlässlicher wird, um das Erkrankungsrisiko besser zu bestimmen.

Sollten wir neurodegenerative Alterserkrankungen vor Ausbruch der Symptome diagnostizieren können, hoffen wir, dass wir eines Tages Behandlungen anbieten können, die ein Fortschreiten dieser Erkrankungen verlangsamen oder gar aufhalten.

GESUND ALTERN! ist so neuartig, weil es fast gänzlich online erfolgt. Das bedeutet, dass die Teilnehmer nicht ihr Haus verlassen müssen, um teilzunehmen, und wir können Informationen schnell, kostengünstig und effizient auswerten.

Wir hoffen, dass auf diese Art und Weise mehr Menschen an der Studie teilnehmen können und möglicherweise zukünftig von den Ergebnissen profitieren.

GESUND ALTERN! ist auch deshalb so einzigartig, weil es auf die bislang frühest- bekannten Symptome neurodegenerativer Alterserkrankungen abzielt.

Wir sind ein Team von Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen, Ärztinnen und Ärzten sowie weiteren motivierten Mitarbeitern, die es sich auf die Fahne geschrieben haben, neurodegenerative Alterserkrankungen zukünftig früher erkennen zu können, um ggf. schneller intervenieren zu können. Wir arbeiten neben der Forschung auch in der Patientenversorgung in der Paracelsus-Elena-Klinik Kassel sowie z.T. an der Universitätsmedizin Göttingen. Uns unterstützen international renommierte Wissenschaftler bei dem Projekt, vor allem von der Universität Luxemburg, der Universität Innsbruck und der Universität Barcelona.

Wir suchen neurologisch gesunde Menschen zwischen dem 50. und 80. Lebensjahr, die einen Internetzugang haben, und bei denen KEINE neurodegenerative Alterserkrankung bekannt ist.

Menschen mit neurodegenerativen Alterserkrankungen in der Familie dürfen gerne teilnehmen. 

1. Menschen mit bekannter Diagnose einer neurodegenerativen Alterserkrankung wie Parkinson oder Alzheimer oder anderen neurologischen Bewegungsstörungen, Demenzen, Schlaganfall oder Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
2. Manche Medikamente können Symptome einer neurodegenerativen Alterserkrankung verstärken oder auslösen. Daher fragen wir nach Ihren Medikamenten (halten Sie diese bitte bereit).

An der Studie können nur Personen zwischen dem 50. und 80. Lebensjahr mit gemeldetem Wohnsitz in Stadt oder Landkreis Kassel teilnehmen. Nur dieser Personenkreis wird von uns angeschrieben und eingeladen.

Sollten Sie zu diesem Personenkreis gehören und trotzdem keine Einladung erhalten haben, dann bitten wir noch um etwas Geduld. Wir versenden nicht alle Einladungen gleichzeitig, damit unsere Fragebogen-Plattform nicht überlastet wird. Der Versand der Einladungen erstreckt sich über mehrere Monate. Personen in der Stadt Kassel erhalten ihre Einladungen früher als Personen im Landkreis Kassel.

Nein. Leider können bisher nur in der Stadt und Landkreis Kassel gemeldete Personen teilnehmen.

Zuerst müssen Sie sich auf der GESUND ALTERN!-Internetseite mit Ihrem Zugangs-Code (Diesen finden Sie auf unserem Einladungsanschreiben) anmelden.

Zunächst müssen Sie den Teilnahme- und Datenschutzbestimmungen zustimmen. Danach werden Sie gebeten, den Online-Fragebogen auszufüllen, welcher verschiedene Informationen zu medizinischen Belangen und Lebensumständen abfragt, die das Risiko für Alterserkrankungen möglicherweise beeinflussen. Für den Fragebogen benötigen Sie ungefähr 45 Minuten.

Da Sie nach Ihren Erkrankungen und Medikamenten gefragt werden, haben Sie diese bitte zur Hand.

In einem zweiten Schritt wird das Studienteam eine sehr geringe Anzahl der Teilnehmer je nach Fragebogen-Ergebnissen postalisch kontaktieren und zu vertiefenden Untersuchungen einladen. Dies ist freiwillig und sollten Sie hier dazugehören, erhalten Sie genauere Informationen, was es mit einem Besuch in unserer Klinik auf sich hat.

Sie können die Fragen nur online ausfüllen. Wenn Sie Hilfe beim Ausfüllen des Umfrageformulars benötigen, können Sie das Studienteam (siehe Telefonnummer ganz unten) anrufen, welches Sie gerne unterstützt und durch den Prozess leitet.

Wir empfehlen Ihnen, die Umfrage nicht zu unterbrechen. Nehmen Sie sich bewusst Zeit. Sie brauchen ca. 45 Minuten.

Sollten Sie doch das Beantworten der Fragen zwischendurch unterbrechen, können Sie jederzeit über die Internetseite und klicken auf „Hier geht es zum Fragebogen der Studie!“ zu Ihrem Fragebogen zurückkehren. Sie müssen Ihre persönlichen Zugangsnummer dann erneut eingeben.

Wenn Sie einmal ganz zum Schluss des Fragebogens auf „Senden“ geklickt haben, ist das Ausfüllen allerdings beendet und eine Rückkehr zum Fragebogen ist nicht mehr möglich.

Nein. Teilnehmer der Studie werden ihr persönliches Risiko nicht erfahren.

Die Forschung auf dem Gebiet steckt wie man so schön sagt „in den Kinderschuhen“. Auch wenn einige der Tests ein erhöhtes Erkrankungsrisiko andeuten, so wissen wir derzeit noch nicht, ob unsere erhobenen Messungen wirklich eine Bedeutung haben. Nichtsdestotrotz werden wir Personen mit besonders hohem, aber auch Personen mit extrem niedrigem Risikowert (als Kontrollgruppe) in die Klinik für weitere Untersuchungen einladen, sollten Sie dem explizit zugestimmt haben.

Wir sind daran interessiert, unsere Teilnehmer mit einzubeziehen. Wir werden Sie über die Internetseite auf dem Laufenden halten und mitteilen, wie Ihr Beitrag uns hilft mehr über neurodegenerative Alterserkrankungen zu lernen.

Außerdem haben wir, wenn Sie den Fragebogen ausgefüllt haben, ein kleines Dankeschön zum Ausdrucken für Sie: Artikel und Anregungen für Ihre Gesundheit und um Alterserkrankungen fern zu halten.

Ja und Nein.

Wir werden bis zu 300 Teilnehmer postalisch kontaktieren (vorausgesetzt einer Kontaktaufnahme wurde Ihrerseits zugestimmt), und fragen, ob sie bereit wären, einen Riechtest zu Hause durchzuführen und/oder sich für eine ärztliche Untersuchung sowie weitere Tests in der Klinik vorzustellen.

Sollten Sie kontaktiert werden, heißt dies jedoch nicht, dass Sie ein erhöhtes Risiko haben, da wir Teilnehmer mit verschiedenen Risikowerten kontaktieren werden.

Darüber hinaus erfolgt keine weitere Kontaktaufnahme durch unser Studienteam. Sollten erste Analysen der Gesamtdaten erfolgsversprechende Ergebnisse liefern, so kann es sein, dass wir uns entscheiden, die Studie fortzuführen. Gegebenenfalls würden wir sie dann jährlich bitten, die Online-Tests zu wiederholen (vorausgesetzt, Sie haben einer erneuten Kontaktierung zu Beginn der Online-Umfrage zugestimmt). Dies können Sie natürlich jederzeit ablehnen.

Für die meisten Teilnehmer ist die Studie nach einmaliger Durchführung der Online-Befragung abgeschlossen.

An sich ist die Studie für 5 Jahre ausgelegt, wobei nach der Online-Phase die Untersuchungen von ausgewählten Teilnehmern längere Zeit in Anspruch nehmen werden.

Möglicherweise werden einige Teilnehmer jährlich gebeten, den Online-Test zu wiederholen.

Jene Teilnehmer, die zu einem Riechtest und/oder einer ärztlichen Untersuchung eingeladen werden, werden nach einer ersten Auswertung der Daten von uns kontaktiert. Die Teilnahme ist freiwillig. Den Riechtest senden wir Ihnen per Post zu und Sie können ihn bequem zuhause durchführen und zurücksenden. Bei Einladung in die Klinik erfolgen ein ärztliches Gespräch (mit erneuter Aufklärung und Einwilligungserklärung zu diesem Teil der Studie) und eine ärztliche Untersuchung sowie eine Reihe von kleineren Tests, die bspw. das Gedächtnis testen. Wir werden auch um Proben bitten (z.B. Blut, Urin). Dies nimmt ungefähr einen Vormittag Zeit in Anspruch. Sie können auch einzelne Untersuchungen ablehnen.

Je nach Ihren individuellen Untersuchungsergebnissen kann es sein, dass wir es für sinnvoll erachten, weitere Untersuchungen durchzuführen. Diese würden dann natürlich nach separater Aufklärung und Einwilligung erfolgen.

Personenbezogene Daten werden gesammelt und analysiert, um das Ziel der Studie zu erreichen. Die Daten werden auf den verschlüsselten Datenservern des Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB, Universität Luxemburg) unter geeigneten Sicherheitsmaßnahmen gespeichert. Dies beinhaltet ausdrücklich nicht Ihren Namen, Ihr exaktes Geburtsdatum (nur Jahrgang) und Adress-/Kontaktdaten, diese werden im Fragebogen auch nicht abgefragt.

Alle Daten sind pseudonymisiert, was bedeutet, dass anstelle Ihrer Personaldaten ein vertraulicher Referenzcode verwendet wird. Dieser Code allein ermöglicht keine direkte Identifizierung Ihrer Person und wird nur für die wissenschaftliche Verarbeitung Ihrer Daten verwendet. Nur autorisierte Mitglieder des Forschungsteams können darauf zugreifen.

Die Teilnehmer können die Einwilligung zur Speicherung der personenbezogenen Daten jederzeit und ohne Angabe von Gründen durch Kontaktaufnahme mit dem Forschungsteam widerrufen. Eine solche Entscheidung hat keinerlei Auswirkungen auf die Teilnehmer. Sie können auch verlangen, dass ihre Daten aus der Datenbank entfernt werden.

Ja. Alle Informationen, die Sie uns geben, werden streng vertraulich behandelt. Unsere Homepage erfüllt die höchsten internationalen Standards hinsichtlich des Datenschutzes und Datenmanagements um das EU-Datenschutzniveau zu gewährleisten. Auf der Homepage und während des Ausfüllens des Online-Fragebogens werden Sie nie aufgefordert, ihren Namen, das exakte Geburtsdatum oder Ihre Adresse anzugeben. Damit soll verhindert werden, dass Sie identifiziert werden können, sollte es (trotz unserer intensiven Bemühungen zur Sicherheit der Homepage) einen unberechtigten Zugriff auf die Ergebnisse des Online-Fragebogens geben. In unserer Klinik verwahren wir eine Liste mit der Zuordnung Ihrer Identifikationsnummer und ihren Identifikationsdaten (sogenannte Masterliste). Der Zugriff hierauf ist kennwortgeschützt und nur einer Studienleiterin, einem Studienarzt und einer Studienkoordinatorin erlaubt. Diese Masterliste ist auf einem kennwortgeschützten Datenträger gespeichert, der in der Paracelsus-Elena-Klinik Kassel abgeschlossen aufbewahrt wird und nie mit Geräten mit Internetanschluss gekoppelt wird.

Wir wollen allerdings zu den internationalen Anstrengungen, mehr über neurodegenerative Alterserkrankungen zu lernen, beitragen, wofür wir Daten und Ergebnisse dieser Studie anonymisiert teilen werden. Das ist besonders wichtig, uns zu helfen, zentrale Fragen neurodegenerativen Alterserkrankungen zu beantworten. Hierfür wird eine große Teilnehmerzahl benötigt. Wir werden Daten und Ergebnisse jedoch nur teilen, wenn bestimmte Forschungsgruppen schriftlich anfragen und unser Studienteam die Anfrage als sinnvoll erachtet und die Ethikkommission keine Einwände erhebt. Persönliche Daten werden komplett anonymisiert, was bedeutet, dass kooperierende Forschungsgruppen das jeweilige Individuum nicht identifizieren können, Sie entsprechend auch niemals kontaktieren können/werden. Auch hier werden die Anforderungen der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO) und der nationalen datenschutzrechtlichen Vorschriften (Bundesdatenschutzgesetz) streng eingehalten.

Nähere Informationen und Kontaktdaten zur verantwortlichen Person für die Datenverarbeitung in dem Projekt, dem verantwortlichen Datenschutzbeauftragten der Paracelsus-Kliniken und der für die Klinik zuständigen Datenschutz-Aufsichtsbehörde (zur Wahrnehmung Ihres Beschwerderechts) finden Sie in der Teilnehmerinformation der Studie zu Beginn der Umfrage.

Sie sollten keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie erwarten, da das Hauptziel des Projektes ist, neurodegenerative Alterserkrankungen und deren Risikoeinschätzung besser zu verstehen und ggf. ihre Behandlung zu verbessern. Es besteht natürlich eine sehr geringe Wahrscheinlichkeit, dass Sie in die Klinik eingeladen werden und bei den durchgeführten Untersuchungen sich Auffälligkeiten ergeben, sodass wir Sie an behandelnde Ärzte/Spezialisten überweisen könnten.

Wir können leider keine finanzielle Entschädigung für Ihre Teilnahme aufbringen, da es sich um eine rein wissenschaftliche Studie ohne wirtschaftliche Interessen handelt. Zumindest als kleines Dankeschön haben wir für Sie einige Informationen und Tipps zum gesund Altern zusammengetragen, die Sie sich am Ende der Umfrage herunterladen können.

Durch Ihre Teilnahme an der Studie helfen Sie uns, Wege zu finden, neurodegenerative Alterserkrankungen im frühestmöglichen Stadium zu diagnostizieren. Das wäre eine potentielle Wegbereitung für bessere Behandlungen und Heilung, wovon Menschen mit Parkinson und Demenz auf der ganzen Welt profitieren würden.

Es gibt keine zu erwartenden schweren Risiken einer Teilnahme am Online-Fragebogen.

Bei Teilnahme an der Online-Befragung werden von Ihrem Computer nur die Daten an uns übermittelt, die Sie aktiv eingeben und übermitteln. Es erfolgt kein Zugriff auf Ihren Computer unsererseits und es werden keine Programme auf Ihrem Computer gespeichert oder installiert. Details zu angewandten Cookies finden Sie in der Datenschutzrichtlinie.

Alle Informationen werden absolut vertraulich erhoben. Wir bemühen uns, nach höchsten Sicherheitsstandards die Sicherheit Ihrer Daten zu gewährleisten und das Risiko einer Re-Identifizierung Ihrer persönlichen Daten auf ein minimales Restrisiko zu reduzieren.

Risiken im Rahmen der Teilnahme zu Untersuchungen in der Klinik erläutern wir genauer in den Teilnehmerinformationen, die Sie erhalten, sollten Sie hierfür eingeladen werden.

Wenn Sie sich entschließen, Ihre Teilnahme an der Studie zu widerrufen, können Sie dies jederzeit und ohne Angabe von Gründen und ohne weitere Konsequenzen oder Nachteile für Sie tun. 

Unter “Kontakt” finden Sie Möglichkeiten, wie Sie uns erreichen können.

Dies betrifft nur eine sehr kleine Anzahl von Teilnehmern. Für die meisten ist die Studie mit Ausfüllen des Online-Fragebogens beendet.

Wir sind uns bewusst, dass die aktuelle Pandemiesituation viele Herausforderungen mit sich bringt. Wir ergreifen jedoch alle erforderlichen Hygienemaßnahmen, um das Infektionsrisiko zu minimieren. Alle persönlichen Besuche sind unter Beachtung der geltenden öffentlichen Vorschriften möglich. Sollten Sie nach Erhalt der Einladung Fragen haben, wenden Sie sich bitte an das Studienteam, um Ihre Situation zu besprechen.

Die Studie wurde von der unabhängigen Ethik-Kommission bei der Landesärztekammer Hessen beraten. Sie hat festgestellt, dass keine berufsethischen und berufsrechtlichen Bedenken bestehen.

Eine ähnliche Studie in London wird seit 2011 regelmäßig vom „Central London Research Ethics Committee 3“ überwacht und zuletzt im Januar 2018 für mit internationalen ethischen Standards konform erachtet.

Sie können gerne Fragen zur Studie an uns persönlich richten via Studientelefon oder per e-Mail.